【負担軽減】難病患者への登録者証発行について◎2024年度発行を目指す方針

登録者証(仮称)
制度化はいつ？
発行方法
まとめ

登録者証(仮称)

厚生労働省が、指定難病患者がサービスを受けるときに使える｢登録者証｣を発行する方針であると今月、読売新聞が記事を出しています。

現時点で私たちにメリットがあるのは以下の3つです＾＾

就職支援を受けるとき
障害福祉サービスを受けるとき
各種手続きにおいて診断書を用意する手間が省ける

実際、ハローワークで転職手続きをする際も、難病の照明として診断書を提出したりと、何かと書類を準備することが多いですよね。

この登録者証があれば診断書の費用(3,000円～)やそのために病院へ行く手間がかなり削減できてすごく助かるようになります。

実際、指定難病であっても、医療費助成の対象にならない方も多いのでは？と思っています。実際、私も医療費助成の対象外です。
ただ、私の場合は助成を必要としていないので問題ないのですが、登録者証があれば手続きを簡略化できるので、そういった意味で今回の｢登録者証｣の発行については大いに賛成ですし、有り難い取り組みだと感じています。

参考までに現在の医療費助成の対象者は以下の通りです。加えて、所得の区分や自己負担額がどのくらいかによっても変わってきます。

医療費助成の対象となる方
「難病法」による医療費助成の対象となるのは、原則として「指定難病」と診断され、「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上の場合です。
確立された対象疾病の診断基準とそれぞれの疾病の特性に応じた重症度分類等が、個々の疾病ごとに設定されています。

難病情報センターより引用

軽症高額該当について
症状の程度が疾病ごとの重症度分類等に該当しない軽症者でも、高額な医療を継続することが必要な人は、医療費助成の対象となります。

「高額な医療を継続することが必要」とは、医療費総額が33,330円を超える月が支給認定申請月以前の12月以内（※）に3回以上ある場合をいいます。
例えば、医療保険3割負担の場合、医療費の自己負担がおよそ1万円となる月が年3回以上ある場合が該当します。
※（1）申請月から起算して12月前の月、または（2）指定難病を発症したと難病指定医が認めた月を比較して、いずれか後の月から申請日までの期間が対象です。なお、「33,330円」には入院時食事（生活）療養の標準負担額は含みません。

難病情報センターより引用

私の場合は多少の病状の変化はありつつも、経過観察の状態が長く、MRIなどの検査があるときは負担も増えますがそのとき以外の受診の費用負担はそれほどではありません。
また、支援の対象から外れる方もいらっしゃると思います。こういった難病患者にもメリットのある｢登録者証｣だと思います。